Фенилкетонурия

Сайт "Диета ФКУ" разработан для родителей детей с наследственным заболеванием, приводящим к непереносимости одной из аминокислот, входящих в состав всех видов белков. Это заболевание называется фенилкетонурия (или сокращенно ФКУ).

Несмотря на значительные успехи, достигнутые врачами в понимании механизмов развития и методов лекарственного лечения этой болезни , включая ферментозаместительную и кофакторную терапию, основным и по прежнему эффективным лечением при ФКУ остается разработанная более 50 лет тому назад диета.

Более подробно узнать о заболевании вы можете, прочитав множество статей на сайте
Диета
Возможности
Требования к оборудованию
Регистрация
Работа с сайтом
Главное меню
Подробнее о том, как работать с программой
Ознакомиться с работой программы

Диета

Основа лечебной диеты - искусственно синтезированные заменители белка, лишенные токсичной для ребенка аминокислоты - фенилаланина. Остальные компоненты питания, такие как жиры, углеводы, витамины, минеральные вещества, могут быть добавлены в такой заменитель при производстве (что часто делается для детей первого года жизни) или поступать в организм из обычной пищи.

Основная задача при составлении списка продуктов - обеспечить ребенка необходимыми для роста и развития компонентами пищи, избегая превышения фенилаланина. Поэтому при составлении диеты необходимо учитывать множество взаимосвязанных факторов - аминокислотный состав белков, количество других нутриентов, а также общую калорийность пищи. Дело в том, что если организму не хватает энергии из углеводов и жиров, он начинает получать ее из белков собственного тела, содержащих значительное количество фенилаланина. Такое часто случается при повышенных физических нагрузках у детей, заболеваниях с повышением температуры тела и даже при прорезывании зубов. Кроме того, желательно добиваться адекватного поступления другой аминокислоты, которой обычно не хватает детям с ФКУ - тирозина. Дефицит тирозина объясняется тем, что обычно он синтезируется в организме из фенилаланина, но при ФКУ это процесс нарушен.

Наверх

Возможности

С использованием программного обеспечения нашего сайта вы сможете решить сразу несколько задач: Данные по химсоставу и содержанию аминокислот в продуктах питания взяты из таблиц «Nahrwerte Tabelle fur die Erfahrung bei ungeborenen Storungen des Aminosauren stoffwechsels», Германия и с сайта www.nutritiondata.com. Для расчета суточной потребности в белках, аминокислотах, углеводах и жирах используются рекомендации по лечению врожденных заболеваний обмена аминокислот, принятые в Евросоюзе. Наверх

Требования к оборудованию

Для доступа к ресурсам сайта можно пользоваться сотовым телефоном, поддерживающим WAP доступ в интернет (это практически любой современный телефон), наладонным коммуникатором или компьютером, имеющим выход в интернет.

Наверх

Регистрация

Для обеспечения приватности вводимых вами данных, на сайте требуется регистрация. В качестве имени пользователя используется адрес электронной почты. Этот адрес может быть использован только для восстановления утраченного пароля.

Работа с сайтом

Наверх

Главное меню.

На всех страницах сайта верхнее поле занято кнопкой с надписью "Диета ФКУ". Нажатие на эту кнопку переносит вас в главному меню сайта. Оно состоит из следующих пунктов:

  1. Помощь - это вы сейчас читаете
  2. Сведения о пациенте - здесь необходимо указать пол, дату рождения и начала лечения ребенка (эти данные необходимы для расчета меню), также можно указать паспортные данные (фамилию и имя ребенка) и страну (область) проживания.
  3. Анализы - ведение архива анализов крови на содержание фенилаланина с графическим отображением динамики изменений в сравнении с возрастными рекомендациями переносимостью фенилаланина.
  4. Осмотры - здесь проводится регистрация текущих данных по росту, весу и переносимости фенилаланина в мг на кг веса, а также указывается используемый заменитель белка
  5. Рацион на сегодня дает возможность просмотра и редактирования списка продуктов и блюд, входящий в дневное меню.
  6. Расчет на сегодня вызывает окно просмотра результатов расчета содержания конкретных нутриентов и калорийности, а также заменителя белка (аминокислотной смеси) на сегодняшнюю (или другую) дату.
  7. Продукты - этот режим позволяет просмотреть пищевую ценность имеющихся в базе продуктов (около 300 наименований), включая содержание главных аминокислот
  8. Рецепты - здесь можно создать, просмотреть, исправить (те рецепты которые созданы вами) готовые блюда, состоящие из продуктов, используемых в программе.
  9. Препарат - приведен список используемых в программе заменителей белка с указанием химсостава.
  10. Обратная связь - если вы хотите послать сообщение авторам программы
  11. Почтовый ящик - общение с другими пользователями и авторами программы
  12. Состояние счета - информация по балансу и возможность его пополнения с помощью электронных денег или кредитной карты
  13. Выход - прекращает сеанс работы, позволяет сменить пользователя.
Все пункты, имеющие порядковый номер от 0 до 9 могут быть быстро вызваны нажатием соответствующей цифровой клавиши телефона.
Подробнее о том, как работать с программой
Наверх

Кроме этого, из режима просмотра осмотров можно выйти на архив осмотров, из режима просмотра продуктов - на просмотр наборов продуктов за прошедшие дни, а из режима просмотра наборов рецептов - на архив использованных рецептов.

В программу
Ознакомиться с работой программы